Chiunque affronti un progetto pensa ad
azioni destinate a trasformare situazioni
esistenti in situazioni desiderate.
(Loris Malaguzzi)

Vivere in ambiente medico e vivere l’ambiente medico può non essere la stessa esperienza.
Ciò che segue è il racconto in sintesi di un percorso di lavoro svolto in ospedale per un periodo di circa un anno in un reparto di oncoematologia pediatrica in qualità di progettista psicopedagogica con i bambini della scuola d’infanzia e della scuola primaria.

Un giorno andai a vedere la scuola in reparto, era una bella giornata del mese di aprile: silenzio, caldo, luce e penombra, odori e macchinari …di ospedale. I bambini, quasi tutti nelle loro camere, cercavano di riposare. Erano le due del pomeriggio.

Un tuffo al cuore ma il training autoipnotico a cui avevo dedicato molte delle mie forze nelle ore della mattinata mi aveva dato quell’insensibilità anestetica che, quando funziona, è davvero efficace e quindi avevo il dovuto self-control per guardare, sorridere ed essere pronta a parlare nonostante il nodo alla gola, se qualcuno mi avesse malauguratamente rivolto la parola.

Ma erano bambini quelli che stavo vedendo? Erano persone le figure loro accanto? Era un reparto pediatrico?. O ero semplicemente in ospedale?.

Pensieri e domande lavoravano nella mia testa senza trovare risposte quando finalmente incontrai la persona che mi stava aspettando e da quel momento molto cambiò e alcuni di quei pensieri e di quelle domande si diedero immediata risposta…non trovarono quella che avrei desiderato ma si risposero con efficacia.

Decisi di prendere parte ad un futuro progetto di lavoro e alcuni mesi più tardi iniziai i miei incontri con i bambini, un giorno alla settimana, per circa tre ore. O almeno così pensai!.
Per i primi mesi si susseguirono riunioni tra adulti e i bambini li vidi ben poco, quindi si aspettò con ansia che il mio lavoro desse quella visibilità immediata che tanto sembra gratificare il mondo adulto, insomma che il mio operato producesse magie inaspettate e, in un clima delicatamente famigliare ai colleghi di lavoro, si insinuarono dubbi, perplessità, false attese e desideri di immotivate rivalse.

Perché, mi chiesi, perché non si riesce a dare avvio ad una sana collaborazione nemmeno in un reparto così coinvolgente?
Perché amiche improvvise debbono essere inserite in un pianificazione ormai strutturata modificando accordi già di per sé confusi?
Ma soprattutto perché ci si permette di perdere tempo quando il tempo è per questi bambini una delle risorse più preziose?.
Avevo ricominciato ad accumulare silenziose domande e spiacevoli sensazioni che talvolta mi ponevano in perfetta sintonia con la rabbia dei piccoli pazienti e mi davano la forza di guardarli negli occhi con dignità.

Era difficile, sempre più difficile riuscire a guadagnare un tempo reale da trascorrere insieme ma nessuno di noi né io né i bambini che riuscivano a sopravvivere a cure e momenti terribili, era intenzionato a rinunciare e, anche se per brevi istanti, qualcosa accadeva e alcuni lavori prendevano forma.
Quante cose avrei voluto fare, quante cose avrei voluto fare in fretta e quante sono rimaste in sospeso per sempre. Arrivare in reparto e non sapere se l’ultima volta è stata l’ultimo incontro è una sensazione tanto intensa quanto struggente così come chiedersi che senso ha la vita e ripetersi quei dannati perché che nulla servono se non a farsi del male.

Tutto continuò e se possibile divenne una triste routine che non prese mai forma: riunioni, tensioni, misteriosi conflitti e tentativi di allontanamento accanto a gratificazioni e incoraggiamenti. Insomma un clima a dir poco interessante per uno studio psicoanalitico sulle dinamiche del profondo ma sempre più improduttivo e povero di sentimento.

Produzione ecco che ritorna la prima necessità: produrre per dare visibilità all’operato; per la festa bisogna fare,…per il reparto bisogna comporre il quadro delle fotografie,…per l’articolo dobbiamo raccogliere il materiale: fai tu la relazione?,…per il filmato?,…per il prossimo progetto?.
Una borsa di studio per l’anno prossimo. Un momento!. Questa si che è una vera occasione:
è l’occasione!.
E nuovi pensieri occuparono grandi spazi mentali. Uno spiraglio per poter lavorare seriamente con i bambini, per poter dar loro ascolto, quel meritato e dovuto ascolto che non dovrebbe mancare a nessun bambino. Un’occasione da pensare e agire, una nuova motivazione per dar senso ad un percorso frainteso.

Durò poco. I tempi silenziosi, le risposte inesistenti una puntuale pianificazione e il nulla.
Altri interessi, altri progetti e un’uscita in grande stile: consegna gratuita dell’ultimo dossier, discussione morale ancora da capire…un triste epilogo anche se parlare di tristezza per queste cose pensando ai bambini del reparto sembra un affronto infinito.

Ma facciamo un passo indietro e raccontiamo che cosa è accaduto nei rari e preziosi momenti vissuti con i piccoli.

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Il desiderio condiviso tra gli operatori e i coordinatori dell’iniziativa era l’impegno di una proposta che offrisse luoghi e tempi d’espressione creativa ai bambini ricoverati nel reparto di oncoematologia pediatrica.
Luoghi e tempi d’espressione, ovvero, linguaggi possibili per raccontare se stessi in una situazione di vita tanto intensa quanto quella dei piccoli pazienti interessati da patologie importanti, imprevedibili e inevitabilmente coinvolgenti.

Dove finiscono i sorrisi, seppur rari e contenuti, dei bambini appena arrivati? Dove trovano rifugio le timide richieste di spiegazione sulla sorte futura? Perché le parole del mondo comune si trasformano in silenziose paure e in forti attaccamenti alle figure parentali di supporto? Ma soprattutto potremmo essere in grado di contenere e modificare un processo forse non inevitabilmente irreversibile?.

Il Laboratorio espressivo: un percorso psicopedagogico

Laddove l’ospedalizzazione non riduce ma sicuramente aumenta la sensibilità percettiva e elaborativa individuale, sentire attraverso i sintomi e porsi in relazione con una realtà esterna potenzialmente possibile e altrettanto concretamente inafferrabile, può risolversi nella sofferenza e nell’isolamento.

Se è di per sé difficile crescere e relazionarsi con le richieste e le opportunità del quotidiano in una situazione normale, organizzare le proprie dinamiche evolutive in una dimensione frequentemente legata a patologie intense e talvolta condizionanti, non rende facile un compito per natura impegnativo.
Certo non sono infinite le possibilità di trascendere la situazione attuale in favore di un atto magico che tutto può e tutto trasforma ma è pur vero che evitando un allontanamento dal reale senza ritorno e offrendo alle libertà fantastiche il contenimento delle regole narrative, si riesce a creare un’opportunità di dialogo con un mondo intensamente presente e ben definito.

La fantasia come logica infantile è singolarità elaborativa, è attività di pensiero legata a momenti evolutivi intensi e importanti e nonostante le sue dinamiche restino ancora in parte sconosciute, immaginare non è solo un atto difensivo quanto una modalità di conoscenza e gestione delle emozioni, dei sentimenti e delle paure altrimenti destinate a rimanere in disparte.
Fantasia e logica fantastica possono pertanto essere viste oltre la realizzazione magica dell’impossibile, quali semplici opportunità per parlare con i bambini imparando ad utilizzare un linguaggio più vicino alle dinamiche che gli appartengono.

Immaginazione, narrazione e disegno sono state, nell’ambito del progetto di lavoro, i referenti organizzativi teorico-metodologici dell’attività orientata all’ascolto e all’intervento partecipativo accanto alla filosofia pedagogica relazionale e non direttiva d’orientamento psicoanalitico (S.Freud, A.Freud, B.Bettelheim, C.Rogers), la cui prospettiva ha valorizzato il ruolo della fantasia, dell’affettività e del conflitto riconoscendo l’importanza dello sviluppo emotivo-affettivo come base qualitativa della relazione con l’altro.

Di fronte alla compresenza di educatori professionalmente preoccupati e talvolta rassegnati nei confronti di una programmazione didattica continuamente provata dalla singolarità della realtà quotidianamente vissuta; e del personale paramedico attento alla salute fisica dei piccoli pazienti in nome di un protocollo scandito da tempi e modi prestabiliti quando non alterato da emergenze imprevedibili, ci si è chiesto come gestire la dovuta attenzione all’iter di crescita dei piccoli pazienti.

I bambini sembrano protagonisti di una routine non primariamente pensata e organizzata in relazione alle esigenze e alle caratteristiche delle singole fasi evolutive ma intensamente, quasi esclusivamente, correlata alle loro patologie. Pazienti, forse è proprio il termine maggiormente adatto a descriverli; pazienti posti in una dimensione di attesa dai contorni sfumati e senza tempi.

È realistico pensare di modificare questa routine a misura di bambino? Può un lavoro d’equipe offrire ai bambini opportunità di spazi, tempi e modalità relazionali differenti, più vicine alla normalità?.

Orientandosi in questa direzione il Progetto ha previsto e realizzato una serie di incontri proponendosi di definire spazi e tempi in cui rendere i bambini protagonisti attivi degli appuntamenti: non l’ambiente, non la famiglia, e soprattutto non la malattia.

E’ stato talvolta difficile distinguere l’ambiente scolastico dalla vita di reparto: benché vi sia uno spazio definito e connotato ad uso didattico (tavolini, sedie, libreria, computer, matite pennarelli fogli e molto del materiale desiderabile in simili situazioni) di fatto si ha la sensazione che le stesse cose possano accadere anche nella propria camera, alle stesse condizioni, se non più confortevoli, e con le stesse figure adulte di supporto.

Riflettendo su tale osservazione e sul senso di isolamento frequentemente comunicato dai bambini il lavorare ha prestato particolare attenzione alle consegne e ai tempi di risposta; le prime sono state quanto possibili aperte e non vincolanti (“Hai voglia di fare un disegno, quello che desideri? “C’è una storia in questo disegno?” “La raccontiamo?”) alle seconde è stato concesso tutto il tempo disponibile dell’incontro nel rispetto della resistenza d’attesa e della disponibilità all’ascolto reciproco.
Questo per sottolineare l’orientamento dell’attività a sostegno dell’aggregazione e del dialogo non solo tra adulto e bambino ma anche e soprattutto tra bambini.

Pazienti a tutti gli effetti, i piccoli che hanno partecipato agli incontri nonostante i disagi legati alle loro patologie, in molte occasioni hanno affermato di non conoscersi perché degenti in camere diverse. Si sono osservati, stupiti di potere avere magari la stessa età, si sono seduti mantenendo distanze opportune e guardando i disegni che prendevano forma sui fogli hanno iniziato ad incuriosirsi, a dare consigli perché venissero corrette le rappresentazioni “sbagliate” per forme e colori poco reali e sono riusciti perfino a parlare tra loro prendendosi in giro.

Non sempre è accaduto ma a volte si, e quando è capitato le finalità, gli obiettivi e i contenuti del Progetto hanno acquistato senso in un istante.

Nei mesi primaverili un accordo tra i progetti di laboratorio ha definito una declinazione comune delle attività in un lavoro finalizzato alla rappresentazione di una storia condivisa.

In un’atmosfera dai rimandi conosciuti ai piccoli pazienti, il proposito adulto di creare un lavoro d’equipe che nel rispetto dell’autonomia delle scelte professionalmente orientate potesse superare i limiti di un impegno gestito in giorni settimanali differenti ha posto i bambini di fronte ad una nuova sfida.

La loro disponibilità è stata, come sempre, sentita e importante nonostante le richieste dirette di collaborazione, aiuto e impegno per realizzare le differenti interpretazioni del racconto, abbiano talvolta sortito più l’effetto di una rassegnata accondiscendenza che la comunicazione di un reale divertimento.
Serietà d’intenti e attenta presenza operativa hanno trasformato il laboratorio espressivo, inizialmente vissuto con maggior difesa, in un momento di complicità comunicativa che, una volta eseguito il compito (“Mi aiutereste a preparare le illustrazioni di una storia che leggeremo insieme?” “Se poi abbiamo ancora voglia proviamo a raccontarla senza più rileggerla?”), ha dato vita a nuove storie e nuovi disegni in cui gli autori si sono raccontati.

Passeggiare all’aria aperta, rivedere il mare, giocare con la sabbia e con gli amici, tornare a casa, si rivelano desideri nascosti in misteriosi silenzi e sguardi lontani fino a trasformarsi talvolta nella paura di lasciare un quotidiano ormai conosciuto per un mondo di cui non si è più così sicuri.

Le finalità del Progetto proposto sono pertanto riuscite a trovare una dimensione realizzativa che ne ha confermato il senso e il valore anche, e forse soprattutto, in una situazione sensibile e delicata come quella della scuola in ospedale.

Nel rispetto della sofferenza, e dei tempi dei bambini l’importante era comunicare una disponibilità all’ascolto che invitasse a raccontare. Una disponibilità fatta di silenzi, di attese, di proposte e di richieste con fogli e colori supportata dall’aiuto della logica immaginativa e dall’intensità di quei desideri nascosti a cui la fantasia frequentemente riesce ad offrire opportunità espressive.

Il materiale prodotto dai bambini (disegni pensieri e narrazioni) ha comunicato intense suggestioni e ricorrenze tematiche importanti (il tema della casa, dell’essere soli, del gioco con gli amici all’aperto, delle cose belle che diventano brutte…).

Lavorando insieme, le piccole scoperte, gli stupori per rapidi sguardi d’intesa o imprevedibili scarabocchi sui fogli di carta, i silenzi pieni di parole iniziarono a far parte di una storia comune che ci allontanava a poco a poco dalla triste e difficile realtà della malattia per trasportarci i luoghi magici e poi non così lontani.
Luoghi all’aria aperta, colorati dal mare e dall’erba, con case e bambini che possono muoversi in libertà, luoghi di vita.

Una bimba che aveva dovuto trasferirsi insieme alla famiglia per potersi curare in ospedale, un giorno mi disse: “Dove abito adesso, quando esco di qui, c’è un posto in cortile con la sabbia, non è come quella del mare di casa ma c’è, è che la mamma non mi fa andare a piedi nudi”.
Poter camminare e giocare in riva al mare…nacque la storia di un delfino, un bellissimo delfino colorato da magici lustrini che “veniva da solo per giocare e dopo una magia ecco che arrivano i suoi amici e possono così giocare tutti insieme!”.

Come questa molte altre storie rivelavano normalità nascoste da malinconie e difficoltà di comunicazione; potersi raccontare non è semplice così come non lo è trovare un referente extrafamigliare a cui affidare i propri pensieri e le proprie emozioni e per questo è importante far arrivare ai bambini il messaggio di assoluta disponibilità all’ascolto e all’attenzione dei loro sentimenti.

...continua...

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