Introduzione
Come uscire dalla profonda tristezza che mi ha assalito da quando N. è
entrato in istituto?
L'unica cosa da fare, mi sono detta, è analizzare questa storia: storia
di fallimenti, d'inadeguatezza di servizi educativi e riabilitativi, di
psichiatri squallidi quanto i loro reparti ospedalieri, per trarne tutti
gli spunti di riflessione e insegnamenti possibili per continuare al meglio
nella mia attività di insegnante o, come preferisco definirmi, di educatore.
Quante
cose mi hai insegnato N.; te l'ho detto, ricordi? e ti ho ringraziato.
Vorrei poter essere certa che tu, nel tuo silenzio, mi abbia capito. Sei
stato importante per me, non solo perché in questi due anni ci siamo voluti
bene, non solo per i tuoi sorrisi e i tuo saltare quando mi vedevi, per
le tue dolcissime coccole fatte con le labbra posate sui miei capelli
o sulla fronte. Sei stato importante perché mi hai fatto riflettere sui
miei errori: di comportamento, di approccio e di obiettivi educativi.
Ti sei fidato di me, ti sei lasciato guidare in questo groviglio di sentimenti,
di emozioni forti e profonde che è stato il nostro essere insieme, questo
mio tentativo di farti aprire al mondo.
C'è da dire che ho sempre creduto in te, sono una dei pochi che ha sempre
pesato che tu fossi dotato di capacità.
Ancora mi ricordo quando, scalmanato e urlante, ti guardavo con titubanza.
Raro esemplare di uomo.
Ero sicura che avresti imparato qualcosa di più di quello che sapevi;
ho ritenuto che non potevi essere meno intelligente del mio cane, come
invece molti ti valutavano.
<<Se ho trovato il modo per insegnare delle cose a una bestiola
vuoi che non riesca a trovare il modo per insegnare a un uomo che, forse,
è rimasto un cucciolo?>> pensai.
E' così che è iniziato tutto.
Quando tutto è così carico di emozioni è difficile mettere in ordine e
raccontare i ricordi, per far comprendere a chi non conosce o non c'era.
Quando ti ho visto per la prima volta apparivi proprio come uno di quegli
animaletti da circo: selvaggio e dolce allo stesso tempo. Turbava il tuo
repentino cambiare di moto e d'accento: da calmo e armonico ad agitato
e scattante.
Non si capiva dove iniziasse e finisse o se ci fosse: gioia o dolore,
autolesionismo o aggressività, voglia di dire o urla per allontanare.
Ma quando ho avuto il coraggio di guardarti in fondo agli occhi, quando
sono riuscita a reggere un tuo sguardo, ho avuto voglia di andare oltre
alle mie remore, alle mie paure, oltre alla mia ignoranza.
Ecco, questo è uno dei passaggi importanti del percorso che ho fatto con
te, anzi che tu mi hai fatto fare. La voglia di andare oltre la mia ignoranza
e quindi oltre le paure che essa mi faceva vivere.
Questo, il primo grande insegnamento. Avere il coraggio di avvicinarmi
e di conoscerti personalmente, di andare oltre le "storie" che si raccontavano
di te, oltre le etichette che ti portavi addosso, oltre le false credenze
sul tuo "male". Oltre i tuoi "falsi bisogni" rilevati da chi voleva "aggiustare"
il tuo esistere, il tuo essere diverso per renderti gestibile: vigliacchi
"normali" o vigliacchi più del normale, perché hanno approfittato del
tuo non parlare per non capirti, o per far dire al tuo silenzio ciò che
conveniva loro.
Questo il grande sforzo della tua vita: a tuo modo hai cercato di comunicare
con chi non si è mai messo ad ascoltarti veramente, ad ascoltare per capirti.
Quel tuo ossessivo ingerire di tutto, la "pica" appunto, che è scomparsa
quando ti ho ridato il gusto di masticare e di portarti il cibo alla bocca:
buono, colorato, profumato ed abbondante, così come l'acqua o quei coloratissimi
bicchieri di bevande o succhi di "frutti", mai come nel tuo caso, proibiti.
"Prigioniero di me stesso" titola un libro scritto da un autistico.
Tu, N., prigioniero di te stesso ma ancor di più dell'ignoranza o, ancor
peggio, della negligenza degli altri, questa la triste storia della tua
vita.
Non credo di aver avuto doti taumaturgiche, non ritengo di essere meglio
degli altri perché mi rendo conto che sempre si sbaglia, che tanto, sempre
e da chiunque si può imparare.
L'unica cosa che forse ho in più di altri è proprio questa: il tentare
di essere umile, non la certezza di esserlo; la voglia di continuare a
scavarmi dentro mettendomi ancora e sempre in discussione. Continuare
in questa formazione che serve appunto a renderti umile e forte, che serve
a sopportare la consapevolezza dell'inesorabile, perenne sensazione di
non saper mai abbastanza che sempre deve accompagnare chi, come me, tenta
di tirare fuori il massimo (di educare appunto) dai disabili intellettivi.
<<Dai ritardati, dagli insufficienti mentali, dai gravissimi>>,
quelli per i quali spesso mi sono sentita dire: "Come fai?... Sei brava...
Ti ammiro... Io non riuscirei!"
Caro N. non sanno quanto è stato gratificante per me ogni istante del
percorso fatto insieme.
Volontà di potenza, la chiama Nietzsche, e sposo la sua tesi quando afferma
che nessuno ha mai fatto alcunché esclusivamente per gli altri. Tutti
gli atti vengono compiuti in favore di se stessi, ogni servizio è prestato
per servire se stessi, ogni amore è comunque rivolto alla propria persona.
...Autismo
a conchiglia...
E dentro quella conchiglia i tuoi splendidi occhi verdi, i tuoi capelli
mori a spazzola,
il tuo silenzio urlato
le tue urla silenziose.
Una conchiglia dischiusa che tutti hanno voluto dimenticare
nella sabbia melmosa di quotidiane abitudini,
di solita vita,
di solite persone,
di solita, triste e crudele indifferenza.
Per conoscerti ho dovuto imparare a conoscermi, trovando il coraggio di
gettare via una maschera.
Mi sono lasciata guidare dalla dolce e misteriosa alchimia che ha forgiato
il nostro legame,
che ha placato i miei timori e ci ha aiutato a crescere insieme.
Comunicare sena parole ne segni ha avvicinato le nostre anime.
Sento dentro me la tua energia di vita.
Vorrei anch'io averti dato così tanto.
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Notizie
generali sul caso
N., maschio di 25
anni, diagnosi - autismo a conchiglia - sopraggiunto dopo febbre all'età
di 2 anni e mezzo; sino a quel momento lo sviluppo era stato normale.
Ha frequentato dopo la scuola elementare dei centri educativi diurni,
i primi anni uno per sordomuti, successivamente uno per gravissimi di
una USSL. Dall'età di 4 anni e per due anni, la famiglia lo ha sottoposto
alla terapia studiata da Delacato, rifacentesi al metodo Doman da lui
modificato.
Dei due anni uno è trascorso con terapia olfattiva: 24 ore su 24 con
aromi e profumi sotto le narici; uno con tappi di varia consistenza
nelle orecchie per modulare il volume dei suoni percepiti. Dopo questo
periodo, definito estenuante anche dalla famiglia, e non essendosi oggettivati
miglioramenti la terapia è stata sospesa. E' stato tentato metodo dell'Holding
in un centro specializzato ma, dopo un periodo di circa 6 mesi di osservazione
ne è stata sconsigliata la prosecuzione.
Come insegnante specializzata ho attuato con N. un progetto sperimentale,
di cui allego copia, che ha portato all'acquisizione di abilità relative
all'autonomia nel mangiare e ha consentito di riacquisire uno strumento
comunicativo che il soggetto aveva da bambino prima che contraesse la
febbre che ha lasciato le conseguenze note.
Secondo testimonianze raccolte e presenti nella cartella personale,
il soggetto utilizzava la pronuncia della vocale A
come richiesta generica.
Attualmente si è riusciti a ridurre il campo di richiesta e a far comprendere
al soggetto che essa deve corrispondere al bisogno di bere quindi al
soddisfacimento della sete.
Durante l'ultimo soggiorno estivo di due settimane N., non solo ha acquistato
migliori capacità nel mangiare a tavola (riuscendo a cercare il cibo
nel piatto con il cucchiaio, bevendo da solo con il bicchiere e posandolo
quasi sempre senza rovesciarne il contenuto) ma ha del tutto sospeso
il comportamento denominato "PICA", che ha caratterizzato tutta la sua
vita sino ad oggi.
In tutto il suddetto periodo non ha mai tentato di ingerire nulla che
non fosse commestibile, e si è dimostrato non solo di facile gestione
ma anche soggetto potenzialmente educabile poiché si iniziavano a vedere
anche i risultati di un percorso educativo iniziato in loco che aveva
l'obiettivo di insegnargli il significato del NO.
Un mio grave infortunio ha interrotto forzatamente il nostro rapporto
dal mese di Settembre, periodo in cui, per motivi non chiari (particolare
irrequietezza??) a N. è stata cambiata la terapia.
Malesseri continui, comparsa di forte prurito hanno portato a interventi
d'urgenza e continui ricoveri nel reparto psichiatrico.
Alla fine dello scorso mese di Dicembre (dopo drammatiche incomprensioni
con i medici del reparto che non credevano alla mia ipotesi di reazioni
allergiche scatenate da particolari farmaci -neurolettici-), approfittando
delle vacanze natalizie ho portato con me N. in casa alloggio e,
accogliendo la provocazione del suo psichiatra, mi sono assunta
la responsabilità, con l'accordo della madre, di tornare a somministrare
a N. la terapia consigliata sino ad Agosto.
Giorno dopo giorno, la scomparsa del prurito, il ritorno di una buona
forma fisica hanno riportato N. ad essere quello che avevo conosciuto.
A metà Gennaio l'ho personalmente accompagnato nell'istituto specializzato
ove risiederà per il resto della sua vita
Le ultime notizie sono le seguenti:
la terapia farmacologica verrà lentamente soppressa perché inutile,
come inutile sta diventando l'uso del pannolone!!!
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Progetto
di lavoro sperimentale per l'acquisizione di abilità di autonomia
per N.
Sezione ANFFAS di Mestre
In considerazione della particolare situazione soggettiva
e familiare di N., è stato studiato un progetto sperimentale che prevede
l'utilizzo della casa alloggio durante il fine settimana di chiusura -
per ospitare il suddetto N. e la sottoscritta - al fine di tentare il
raggiungimento dei seguenti obiettivi:
-
coadiuvare l'azione educativa svolta dagli operatori del CEOD mirata
alla gestione del comportamento e, in particolare, per l'acquisizione
di abilità necessaire per essere indipendente all'interno dell'ambiente
in cui vive.
Le are principali sono, in ordine di priorità:
usare il bagno,
nutrirsi,
vestirsi,
lavarsi.
-
supporto
alla famiglia, che sgravata dalla gestione del familiare un
fine settimana al mese, possa avere un tempo minimo di scarico; attualmente
la situazione è alquanto precaria considerata l'imminente uscita dal
nucleo familiare della sorella maggiore, fatto vissuto con grande
apprensione dalla madre.
Programma:
SABATO
ore 9.30 - 10.00 predisposizione ambiente per accoglimento ospite e attività
educative.
ore 10.30 arrivo ospite (trasporto da casa alla struttura)
ore 11.00 inizio attività educative
preparazione e consumazione pranzo
attività educative e ricreative
preparazione e consumazione cena
attività educative finalizzate alla preparazione per il riposo notturno
DOMENICA
sveglia
attività educative finalizzate all'igiene personale
preparazione e consumazione colazione
attività educative e ricreative
preparazione e consumazione pranzo
attività educative e ricreative
ore 20.00 rientro in famiglia
I
principi che guidano le tecniche usate si rifanno all'approccio neo-comportamentista
per i comportamenti problema grave.
Nella
elaborazione del programma delle attività, inoltre, si terrà conto:
-
dell'interazione
dinamica: cioè la relazione tra il giovane, la sua famiglia
e gli operatori del CEOD;
-
della
prospettiva evolutiva che, essendo rappresentata dalle
capacità conoscitive del giovane, dovrà essere preceduta da un'accurata
indagine delle stesse partendo da una attenta analisi medica che deve
rivelare il grado di compromissione cerebrale e relative conseguenze
dal punto di vista sensoriale e motorio. La conoscenza profonda delle
sue caratteristiche e potenzialità consentirà di comprendere i suoi
bisogni e le sue potenzialità facilitando la sua comprensione e la
sua educazione;
-
della
relatività dell'acquisizione: cioè la coscienza del fatto
che, ammesso un risultato positivo, probabilmente non sarà in condizione
di "generalizzare" subito l'emissione di un comportamento acquisito
in questa particolare situazione e sarà quindi necessario condividere
con tutti gli operatori le strategie utilizzate;
-
delle
priorità educative che vedono al primo posto quella di
addestrare il giovane a possedere un minimo di capacità utili a interagire
con il mondo esterno con un minimo di autonomia personale in relazione
al soddisfacimento dei bisogni primari e all'igiene personale - utilizzare
il bagno -.
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