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Salve, sono il padre di Luisa. Dalla nascita ci sono stati dei gravi problemi al cervello che le hanno causato l'epilessia. All'asilo le maestre mi dicevano che Luisa non giocava mai con gli altri bimbi, si isolava da tutti, parlava da sola, faceva sempre degli strani movimenti con le mani, rotolava i giocattoli e non condivideva niente con nessuno. Ed allora siamo andati da tanti specialisti per capire se c'era qualcosa che non andava. All'elementari sono iniziati altri problemi: la bambina non riusciva a contare, aveva molta difficoltà a disegnare gli alberi, i cerchi, i rettangoli, i quadrati ecc...
Subito io e mia moglie ci siamo preoccupati e siamo andati da una brava psicologa per aiutare meglio nostra figlia. La psicologa ha capito subito che la bambina aveva un ritardo mentale dovuto alla lesione al cervello e che era anche affetta da autismo e quindi ci ha detto che era necessario l'insegnante di sostegno ma anche una brava assistente.
A scuola Luisa non si relaziona con nessuno, vive in un mondo tutto suo, non ride quasi mai, si butta a terra continuamente, muove sempre le mani, gli occhi e i piedi, ripete sempre le stesse cose, gioca da sola, non partecipa alle attività con i compagni di classe, non alza mai lo sguardo, non guarda negli occhi le persone e quando qualcuno si avvicina lei si mette a gridare e scappa velocemente.
Molte volte a scuola le vengono le crisi epilettiche, trema in continuazione, gli occhi rimangono aperti, esce la saliva dalla bocca e subito dopo sviene. Ci sono giorni in cui le crisi ci vengono continuamente ed allora non può fare una vita normale come tutti gli altri e lei ne soffre tanto. Prende le medicine ma non le fanno effetto e continua a stare male ed io e mia moglie soffriamo nel vedere nostra figlia che sta sempre peggio. La vorremmo più felice perchè è sempre triste e angosciata. Vi prego aiutatemi io non so più cosa fare per aiutare la mia bambina.
Nella settimana mondiale dell'autismo (dal 27 marzo al 3 aprile) arriva una sorpresa statunitense: si chiama Julia ed è una bambina autistica di 4 anni. Ha i capelli rossi, gli occhi verdi e un gran sorriso. La sua particolarità? E' il nuovo muppet di "Sesame street" (un programma televisivo educativo per bambini), e sarà presentata per la prima volta ad aprile in televisione sui canali Hbo e Pbs.
La tematica della sessualità nelle persone con disabilità intellettiva continua a rappresentare un ambito delicato nel contesto educativo, spesso velato da resistenze culturali e pregiudizi radicati. Atteggiamenti che derivano da visioni stereotipate che tendono a considerare le persone con disabilità come "eterni bambini" privi di impulsi e desideri propri della sfera affettiva e sessuale.È fondamentale, invece, riconoscere la sessualità come componente essenziale dell'identità e come diritto inalienabile di ogni individuo. Essa costituisce uno dei "Cinque pilastri della vita adulta", elementi cardine per lo sviluppo armonico della persona e per il suo pieno inserimento sociale. Per favorire un approccio consapevole e rispettoso, risulta tuttavia indispensabile la collaborazione sinergica tra famiglia e istituzioni scolastiche. Sebbene non esista un curriculum strutturato obbligatorio per l'educazione affettiva, si tratta di una dimensione formativa cruciale per sviluppare competenze relazionali fondate sul rispetto reciproco e sulla comprensione del concetto di consenso.
Nei bambini affetti dai disturbi dello spettro autistico spesso compaiono alterazioni della funzione motoria, che si palesano in disturbi dell’andatura e in difficoltà motorie negli arti superiori. In questi piccoli pazienti le alterazioni motorie non sono state indagate finora a sufficienza con lo scopo di definirle e quantificarle.
Cosa succede ai bambini autistici quando diventano grandi? Questa è una delle domande che ogni famiglia si pone al momento della scoperta della disabilità che caratterizza il proprio figlio (1). Il destino della grande maggioranza delle persone con autismo è che rimangono in famiglia finché i genitori sono in grado di accudirle e poi vengano accolte in strutture residenziali con altri disabili. Certamente un passo avanti se si considera che fino a qualche decennio una persona autistica era destinata verso l'ospedale psichiatrico o i grandi Istituti di ricovero. Ma anche questi uomini e queste donne hanno il diritto di costruire il proprio futuro, di avere un lavoro e, soprattutto, di avere le stesse opportunità dei loro coetanei.
In questo articolo si presentano alcune testimonianze ed esperienze di positivo sostegno all'integrazione lavorativa di persone con autismo "ad alto funzionamento".
Gabriella La Rovere
HELLO HARRY! HI BENNY!
La corrispondenza tra una ragazza autistica e il suo amico immaginario come nuovo metodo educativo
Mursia, Milano, 2016
pag. 230, 15 Euro
Nei bambini autistici che soffrono di disturbi del sonno, la loro tipica irritabilità è più pronunciata. A indagare su questo aspetto, uno studio dell’Università del Missouri, che ha analizzato questa relazione in un campione rappresentativo di bambini autistici con difficoltà ad addormentarsi e a riposare in modo continuativo.
Il disturbo dello spettro dell’autismo è una patologia nella quale vi è un’alterazione globale dello sviluppo, che inficia il funzionamento dell’individuo in più domini (cognitivo, affettivo-relazionale, motorio ecc.). Esistono due classificazioni attualmente in uso relative ai disturbi mentali, ovvero quella proposta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’ICD-10, e quella redatta dall’Associazione degli Psichiatri Americani, il DSM-5.
Dalla passione per la musica di Biagio, studente con sindrome di Asperger, è nata una canzone sull’autismo che ha trasformato la classe in un laboratorio di autentica inclusione.
La musica, linguaggio educativo e universale, ha stimolato collaborazione, empatia e partecipazione, migliorando il clima scolastico e mostrando il valore della diversità come strumento di coesione e crescita comune, capace di far emergere talenti, costruire legami e dare un senso profondo all’essere insieme a scuola.
La metodologia ABA rappresenta l’applicazione concreta delle teorie dell’apprendimento e del comportamento operante. Le azioni che il soggetto va a compiere nel suo ambiente portano ad alcuni cambiamenti. A loro volta i cambiamenti prodotti influenzano l’ambiente circostante restituendo un feedback al soggetto. Tale feedback sarà motivo di accettazione/rifiuto operato dal soggetto che valuterà eventuali incentivi, premi e punizioni.
Lo sviluppo del metodo ABA, acronimo di Applied Behavioral Analysis, affonda le sue radici nell’osservazione applicata. Questo ci fornisce un procedimento che raccoglie in se diverse modalità di impiego dalle molteplici potenzialità, infatti 40 anni fa, alla sua nascita, tale metodo non era stato strutturato esclusivamente per il trattamento dell’autismo. Ma le capacità applicative espresse nel modellamento del comportamento con i soggetti affetti da Autismo, ha contribuito a rendere questo metodo stabile nell’applicazione e nel trattamento dei soggetti in questione.
L’accesso di bambini con Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) nell’ambiente caotico di un Pronto Soccorso è un momento critico per il personale sanitario, perché spesso deve gestire reazioni imprevedibili. Attraverso una esplorazione della letteratura internazionale, l’articolo esamina le difficoltà che il bambino autistico e la propria famiglia vivono ogni volta che accedono all’ospedale in situazioni di emergenza, identificando alcune condizioni che consentono una migliore presa in carico da parte del personale sanitario.
L’amigdala è una parte del sistema nervoso centrale che gioca un ruolo chiave nel controllo dei comportamenti emotivi e sociali. Essa incrementa il suo volume del 40% dall’infanzia all’età adulta. Questa crescita ha una notevole importanza per un regolare sviluppo emotivo e sociale. Una recente ricerca (Avino e altri, 2018) ha studiato il numero e la morfologia dei neuroni presenti nell’amigdala di 52 soggetti, con un’età compresa fra i 2 e i 48 anni. Di questo campione, 24 individui non presentavano alcun disturbo, mentre a 28 soggetti era stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico.
Ha avuto molto successo l'inizio della serie televisiva sul piccolo schermo di "The good Doctor". Il protagonista, un giovane medico, è affetto dalla sindrome di asperger, forma di autismo nella quale tuttavia non sono compromesse le funzioni cognitive, come dimostra Shaun Murphy che evidenzia spiccate capacità di memorizzazione e focalizzazione delle problematiche sanitarie che affronta nelle corsie dell'ospedale dove lavora. Nelle meccaniche ripetizioni dei gesti quotidiani che scandiscono la sua giornata Shaun sembra vivere in una sola univoca direzione, al di fuori del sarcasmo, ironia, sottintesi, i risvolti delle relazioni comunicative interpersonali delle quali non comprende il senso e il significato.
L’articolo presenta un progetto inclusivo da rivolgere ad una prima classe della Scuola Primaria in cui è presente un compagno con diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico. Utilizzando strumenti alternativi al linguaggio orale, i bambini impareranno che la comunicazione è necessaria per esprimersi, relazionarsi ed entrare in contatto con l’ambiente circostante e che questo è fondamentale anche per chi è impossibilitato ad usare la parola.
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