L’accesso di bambini con Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) nell’ambiente caotico di un Pronto Soccorso è un momento critico per il personale sanitario, perché spesso deve gestire reazioni imprevedibili. Attraverso una esplorazione della letteratura internazionale, l’articolo esamina le difficoltà che il bambino autistico e la propria famiglia vivono ogni volta che accedono all’ospedale in situazioni di emergenza, identificando alcune condizioni che consentono una migliore presa in carico da parte del personale sanitario.

Introduzione

A distanza di tempo dal suo riconoscimento, il Disturbo dello Spettro Autistico (Autism Spectrum Disorders/ASD) non è ancora del tutto compreso. L’ASD costituisce uno dei disturbi neurologici più complessi, a causa delle numerose particolarità, di sintomi e di deficit che possono accompagnarla. L’American Psychiatric Association (2013), così lì riassume: 1) deficit nell’interazione sociale, 2) deficit nella comunicazione verbale e non verbale, 3) comportamenti e interessi ristretti e ripetitivi. Un’ulteriore caratteristica dell’ASD consiste nella modalità con cui si può manifestare: alcuni bambini potrebbero presentare numerosi sintomi, mentre altri potrebbero sviluppare soltanto alcuni deficit (Scarpinato et al., 2010).

La letteratura è concorde nell’affermare che l’insorgenza dei sintomi nei bambini è osservata generalmente entro i 3 anni di età, tuttavia alcuni studi suggeriscono come il corredo fenotipico possa manifestarsi tra i 6 e i 18 mesi; dall’altra parte, i sintomi identificativi potrebbero non emergere completamente fino all'età scolare (Lord et al., 2006; Ozonoff et al., 2010).

Attualmente l'eziologia della malattia è in gran parte inspiegabile (Tunesi et al., 2019). Il rapporto ISTISAN del 2011 del Ministero della Salute Italiano riporta la prevalenza di ASD nei bambini di circa 1 ogni 150 (Istituto Superiore di Sanità [ISS], 2011). Oggi, difatti, l’ASD è riconosciuto come un urgente problema di salute pubblica (Siniscalco, 2013). Bambini, adolescenti e adulti con ASD spesso presentano nella loro vita una serie di comorbilità mediche o comportamentali (Iannuzzi et al., 2015). Nei bambini sono state evidenziate precise condizioni mediche quali convulsioni, disturbi del sonno e disturbi gastrointestinali (Bellando & Lopez, 2009; Manning-Courtney et al., 2003; Myers et al., 2007).

I principali disturbi “comportamentali” osservati nei soggetti con ASD includono fobie specifiche, disturbi da deficit di attenzione e iperattività, disturbi ossessivi compulsivi e depressione (Leyfer et al., 2006). Non solo tutte queste condizioni sono potenzialmente dannose per la salute e il benessere del bambino, ma possono essere il motivo di accesso ad una varietà di servizi sanitari, tra cui le unità di Pronto Soccorso (PS), con conseguente contatto con vari professionisti della salute a diversi livelli. Pertanto, diventa sempre più necessario comprendere come accogliere al meglio i bambini con ASD ed i relativi genitori/caregiver nelle strutture sanitarie, in particolar modo nel Dipartimento di Emergenza.

Il bambino autistico in Pronto Soccorso

I bambini neurodiversi effettuano maggiori accessi al PS rispetto ai loro coetanei neurotipici a causa: di problematiche mediche e “comportamentali” concomitanti; di un aumento del tasso di trauma e di comportamenti autolesionistici; di un insufficiente assistenza sanitaria primaria (Deabvenport-Saman et al., 2016; Gurney et al., 2006; Murray et al., 2016), che porta anche ad aumento del tasso di ospedalizzazione di bambini e adolescenti con ASD (Liu et al., 2017).

Kalb et al. (2012) hanno studiato gli accessi in PS da parte di bambini e adolescenti con ASD, riscontando una prevalenza di motivazioni di tipo “comportamentale”, in particolare aggressività e comportamenti autolesionistici. Durante l’accesso in PS, possono amplificarsi i livelli di stress e manifestazioni imprevedibili a causa di molteplici fattori, tra cui difficoltà nella comunicazione ricettiva ed espressiva, ipersensorialità verso stimoli di diversa natura (uditivi, visivi, tattili), cambiamenti repentini del setting ospedaliero, in particolare verso ambienti sconosciuti o non prevedibili (Iannuzzi et al., 2015).

Tali criticità sono amplificate dai lunghi tempi di attesa (Nicholas et al., 2016). Un recente studio ha stimato come bambini e adolescenti con diagnosi di ASD trascorressero in media 6 ore in PS, delle quali una per essere collocati in una stanza dedicata, e 2 ore per accedere alle aree di trattamento e quindi essere valutati per la prima volta da un medico (Cohen-Silver et al., 2014). Le lunghe attese per un bambino con ASD possono essere fonte di ansia e sfociare in disturbi comportamentali, in particolare se associate con l’interruzione dalla propria routine (Vaz, 2010). In uno studio condotto da Zwaigenbaum et al. (2016), gli operatori sanitari riferiscono il desiderio di “accelerare” la cura dei bambini con ASD nel tentativo di frenare l'ansia provocata dalla sala d'attesa. Sarebbe opportuno considerare la possibilità di far accedere prioritariamente alla visita medica questi bambini, indipendentemente dalla priorità clinica assegnata al triage. Se l'attesa, d’altro canto, dovesse essere inevitabile, sarebbe necessario ideare uno spazio silenzioso e sensorialmente accettabile per il bambino con ASD, accompagnato dal genitore o dal caregiver di riferimento, predisponendo attività utili per ampliare la tollerabilità dell’attesa stessa. In caso di condizioni cliniche stabili, conciliandole con la flessibilità dell’organizzazione dell’ospeda-le, potrebbe essere consentito al bambino l’opzione di aspettare con il genitore fuori dal contesto fino al momento della loro valutazione (Vaz, 2010). Per migliorare l’accoglienza e la presa in carico è importante conoscere alcuni aspetti che caratterizzano i bambini con ASD: le difficoltà comunicative ed il funzionamento sensoriale.

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Autori: Chiara Milazzo, dottoressa in Scienze Pedagogiche, Coordinatrice Pedagogica presso FISM Ravenna, Educatrice Professionale Socio-Pedagogica presso servizi 0-6. Fabio Baldini, Dottore in Infermieristica con Master in Assistenza Infermieristica in Area Critica. Infermiere presso il Dipartimento di Emergenza e Accettazione, Pronto Soccorso, Ausl della Romagna, Ravenna.

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