Continuità orizzontale tra scuole e territorio per l'integrazione del disabile

Studio sulla disabilità scolastica ed integrazione nella scuola dell'obbligo nel territorio del Distretto Sanitario di Paola-Cetraro dell'Azienda Sanitaria n°1 di Paola (CS)

L'integrazione scolastica delle persone in situazione di handicap pone problemi specifici e, quindi, l'esigenza di trasformare i percorsi e le strategie educative. La normativa sottolinea l'importanza del coinvolgimento della famiglia nel processo educativo del bambino e della collaborazione tra scuola, Aziende Sanitarie ed Enti Locali. Queste istituzioni concorrono insieme a fornire le risorse umane, tecnologiche ed economiche, necessarie per garantire la maggiore integrazione possibile.

Nella scuola il bambino entra in contatto con gli insegnanti e la rete educativa, in cui esistono regole e rapporti non ancora sperimentati, socializza, trova la possibilità di sviluppare e approfondire relazioni traversali con gli adulti e con i coetanei, in un nuovo contesto. La scuola diventa così un luogo di relazione tra le varie agenzie educative e tra le diverse persone che hanno preso in carico il soggetto in situazione di handicap.
La socializzazione del soggetto con handicap, sia all'interno che all'esterno dell'ambiente scolastico, offre ulteriori opportunità formative capaci di motivare, orientare e sostenere l'apprendimento e le relazioni. C'è quindi una continuità tra funzione genitoriale e scolastica, un'alleanza e una complementarietà che offre maggiori possibilità di sviluppo delle potenzialità di ciascun soggetto.

L'integrazione scolastica delle persone in situazione di handicap pone problemi specifici e, quindi, l'esigenza di trasformare i percorsi e le strategie educative. La normativa sottolinea l'importanza del coinvolgimento della famiglia nel processo educativo del bambino e della collaborazione tra scuola, Aziende Sanitarie ed Enti Locali. Queste istituzioni concorrono insieme a fornire le risorse umane, tecnologiche ed economiche, necessarie per garantire la maggiore integrazione possibile. Nella scuola il bambino entra in contatto con gli insegnanti e la rete educativa, in cui esistono regole e rapporti non ancora sperimentati, socializza, trova la possibilità di sviluppare e approfondire relazioni traversali con gli adulti e con i coetanei, in un nuovo contesto. La scuola diventa così un luogo di relazione tra le varie agenzie educative e tra le diverse persone che hanno preso in carico il soggetto in situazione di handicap.

Anche la famiglia spesso si rapporta con difficoltà all'unicità del proprio figlio disabile, proiettando al di fuori di sé sentimenti negativi e vivendo quindi momenti di difficoltà e d'incomprensione verso l'istituzione scolastica che non dà il supporto richiesto e non fa tutto quanto potrebbe. A volte i genitori possono essere sopraffatti da sentimenti di impotenza tendendo a delegare ogni responsabilità educativa, altre volte chiedono con insistenza attività inutili o impossibili, idealizzando le capacità del figlio e superando nelle aspettative ciò che è ragionevole attendersi.
Da tutte queste riflessioni è sorta l'esigenza, nell'ambito di uno studio di prevalenza sulla disabilità scolastica nel territorio del distretto sanitario di Paola-Cetraro dell'Azienda Sanitaria n°1 di Paola (CS), di valutare l'impatto e l'integrazione dei bambini disabili nella scuola dell'obbligo e di indagare come i genitori percepiscono e vivono <il mondo della scuola> in cui il figlio è inserito, attraverso un questionario pre-codificato. Interviste, cioè, da fare a testimoni privilegiati, interlocutori particolarmente attenti e strategici per il ruolo ricoperto al fine di conoscere i loro orientamenti e le loro tendenze sul problema (figure professionali che operano a contatto con l'handicap e che rappresentano le istituzioni coinvolte). Del mondo della scuola sono da intervistare: dirigenti scolastici, insegnanti di sostegno, operatori del servizio socio-psico-pedagogico .
Lo studio è stato condotto sulle famiglie con bambini con disabilità in ambito scolastico con diagnosi funzionale e con l'insegnamento individualizzato di sostegno. L'indagine è stata svolta con approccio di tipo "multifonte", cioè attivando contemporaneamente tre diverse fonti di informazione: rete operatori socio-sanitari, scuola, famiglie. 
Il questionario è costituito da differenti parti per sondare: il percorso diagnostico-terapeutico-riabilitativo, il grado di autonomia del bambino, la scuola e i problemi ad essa connessi.
Il lavoro svolto in questi anni nel settore ha suscitato tutta una serie di interrogativi: se l'integrazione, l'autodeterminazione per le persone con disabilità dipenda da un aspetto o variabile particolare, oppure se siano diverse le componenti che influiscono sull'utente disabile nel suo tentativo di autodeterminarsi, e in che modo le variabili riscontrate agiscano.
L'ipotesi è che nessuna di queste, da sola, costituisca la condizione necessaria e sufficiente perché la persona sia soggetto, ma che tutte quante concorrano, attraverso la loro azione combinata ed armonica, una combinazione che, del resto, sarà diversa ed originale da persona a persona, poiché, anche se il contesto può essere molto simile, l'individuo è in sé diverso ed originale rispetto a tutti gli altri ed agisce nel contesto, e ne è influenzato, in modo diverso ed originale.

DESCRIZIONE DELL'INDAGINE

• Valutare l'impatto e l'integrazione dei bambini disabili nella scuola dell'obbligo.
• Indagare come i genitori percepiscono e vivono "il mondo della scuola" in cui il figlio è inserito.

La definizione di disabilità utilizzata

Lo studio è stato condotto sulle famiglie con bambini con disabilità in ambito scolastico, con diagnosi funzionale e con l'insegnamento individualizzato di sostegno. Gli alunni/studenti disabili sono distinti in due macro-categorie: sensoriali e psicofisici

Valore informativo per lo studio della disabilità

Raccolta dati sugli alunni in situazione di handicap di ogni ordine e grado del territorio del Distretto Sanitario Paola-Cetraro dell'AS n° 1 di Paola. La condizione di disabilità viene accertata da apposite commissioni multidisciplinari, che redigono la diagnosi funzionale alla quale fanno seguito il profilo dinamico funzionale e il piano educativo individualizzato (DPR 24.02.1994).

Unità di rilevazione

Scuole ed Istituti Statali e non Statali ricadenti nel Distretto Sanitario di Paola-Cetraro della Azienda Sanitaria n. 1 di Paola (CS) della Regione Calabria.

Tipo di indagine

Indagare sul vissuto delle famiglie con un bambino disabile, utilizzando anche un questionario pre-codificato.

Studio da svolgere con approccio di tipo "multifonte", tale cioè da attivare contemporaneamente diverse fonti di informazione: - servizi socio-sanitari, - la scuola, - le famiglie, attraverso interviste a testimoni privilegiati, interlocutori particolarmente attenti e strategici per il ruolo istituzionale ricoperto, al fine di conoscere i loro orientamenti e le loro tendenze sul problema (figure professionali che operano a contatto con l'handicap e che rappresentano le istituzioni coinvolte: dirigenti scolastici, insegnanti di sostegno, operatori unità multidisciplinare, ecc.).

Dimensione dell'indagine

Raggiunge alunni/studenti in situazione di handicap delle scuole statali e non statali di ogni ordine e grado e la quasi totalità delle famiglie degli stessi alunni.

Dettaglio territoriale disponibile

Distretto Sanitario Paola-Cetraro della Azienda Sanitaria n. 1 di Paola (CS) della Regione Calabria.

CONTESTO DELLA RICERCA

Scuole pubbliche e private

Il Distretto Sanitario di Paola-Cetraro consta di nove Comuni: Bonifati, Sangineto, Cetraro, Acquappesa, Guardia Piemontese, Fuscaldo, Paola, S.Lucido e Falconara Albanese, con una popolazione scolastica, per l'anno scolastico 2001-02, di circa 10.000 studenti di ogni ordine e grado, comprese le scuole pubbliche e quelle private parificate. Sussistono sul territorio due istituti parificati: l'Istituto Scolastico d'Istruzione Superiore Parificato "Kennedy" di Cetraro e l'Istituto Scolastico "Suore Domenicane" di Paola che comprende la scuola materna, elementare, media e Liceo Psico-Socio-Pedagogico. Con il ridimensionamento della rete scolastica sono presenti sul territorio alcuni Istituti Comprensivi che comprendono più comuni, quali:

• Istituti Comprensivi ed Istituti d'Istruzione Superiori

Istituto Comprensivo Scuole Materne-Elementari-Medie che comprende i Comuni di Sangineto e Bonifati;
Istituto Comprensivo Scuole Materne-Elementari-Medie che comprende i Comuni di Acquappesa e Guardia Piemontese;
Istituto Comprensivo Scuole Materne-Elementari-Medie che comprende i Comuni di San Lucido e Falconara Albanese;

CETRARO
Circolo Didattico e Scuola Media 
Istituto Scolastico Superiore Parificato "Kennedy" 
Istituto di Istruzione Superiore Istituto d'Arte, Liceo Classico e Scientifico

ACQUAPPESA
Istituto Tecnico per il Turismo

FUSCALDO
Circolo Didattico e Scuola Media 
Istituto di Istruzione Superiore Istituto Tecnico Industriale e Istituto Professionale Industria ed Artigianato

PAOLA
1° e 2° Circolo Didattico e Scuola Media 
Istituto Professionale Servizi Alberghieri e Ristorazione
Istituto Tecnico Geometri e Commerciale
Istituto Scolastico Parificato "Suore Domenicane" ( Materna-Elementare-Media-Liceo Psico-Socio-Pedagogico
Istituto di Istruzione Superiore Liceo Scientifico e Classico
Istituto di Istruzione Superiore Istituto Professionale Commercio e Turismo e Istituto Professionale Industria e Artigianato

Gli alunni in situazioni di handicap delle scuole di ogni ordine e grado del Distretto di Paola-Cetraro nell'anno scolastico 2001-02, sono:

Gli alunni in situazione di handicap suddivisi per i Comuni del Distretto Sanitario Paola-Cetraro sono:

STRUMENTI

Il Questionario

Strumento di indagine (1) usato diffusamente in ambito sociologico e psicosociologico, consiste in una serie di domande strutturate, ossia "chiuse" attorno ad un oggetto specifico di analisi e studio, a cui l'intervistato deve rispondere attraverso la compilazione dello schema predisposto ed utilizzando le modalità di risposta indicate dal questionario. La fondamentale differenza fra questo strumento ed il colloquio o l'intervista è il fatto che non è prevista la dimensione dialogica fra ricercatore ed intervistato. Nel questionario non solo le domande sono predefinite in vista di un'ipotesi o di un dato che si vuole raccogliere, ma le possibilità di risposta dell'intervistato sono assolutamente determinate. Il coinvolgimento emotivo dei soggetti è pressoché nullo anzi, il questionario tende proprio a limitare al massimo le "interferenze soggettive" attraverso un lavoro preciso e rigoroso sia rispetto all'oggetto d'indagine, sia rispetto ai dati che si vogliono raccogliere, sia attraverso la definizione delle risposte. Uno strumento dunque che circoscrive e limita al minimo indispensabile la dimensione relazionale e comunicativa dei soggetti nel tentativo di raccogliere dati i più oggettivi possibili rispetto all'oggetto d'indagine.

Tracce del questionario

Molti genitori di bambini con handicap hanno un'idea precisa di ciò che desiderano per la vita dei loro figli e si adoperano direttamente per realizzare tale ideale. Vi è il desiderio di vedere in classe accanto ad altri coetanei cosiddetti normali, i propri figli, per acquisire con questi quelle esperienze ed abilità necessarie alla vita integrata nella comunità. La famiglia può sostenere e incentivare una scuola integrata in diversi modi. L'impegno di queste famiglie al sostegno di una scuola integrata è fondamentale per l'aiuto che possono offrire al personale scolastico. In passato i familiari dei ragazzi con handicap non potevano sperare in un futuro <normale> per i loro figli. L'educazione speciale infatti li segregava in ambiti dove, se da un lato si cercava di ridurre le conseguenze dell'handicap, dall'altro non si puntava affatto ad una integrazione di queste persone nella comunità.
Le varie domande rivolte ai genitori degli alunni in situazione di handicap inserite nella scuola del Distretto Sanitario di Paola-Cetraro, vogliono appunto sondare come i genitori percepiscono e vivono il mondo della scuola in cui il proprio figlio è inserito.

Le domande sono suddivise in:

1. Bisogni legati alle Strutture
   Domande
   
   • Ci sono barriere architettoniche per accedere all'edificio scolastico?
   • Ci sono barriere architettoniche all'interno dell'edificio scolastico?
   • C'è un'aula riservata all'insegnamento individualizzato o a piccoli gruppi?
   • C'è uno spazio per lo sviluppo corporeo?
   • Ci sono sussidi/materiale didattico adatti al bambino disabile?

2. Bisogni legati alle Relazioni
   Domande

   • Il figlio va volentieri a scuola?
   • Il figlio è accettato dai compagni di classe?
   • Il figlio è accettato dai compagni del plesso?
   • Si progettano attività per favorire le relazioni?
   • Con i compagni c'è un rapporto di collaborazione?
   • Il figlio ha un buon rapporto con gli insegnanti di classe?
   • Il figlio ha un buon rapporto con l'insegnante di sostegno?
   • Le attività vengono programmate con i colleghi di classe?
   • Giudizio sull'inserimento?

3. Bisogni legati all'Apprendimento ed alle Iniziative Didattiche
   Domande

   • La presenza dell'insegnante di sostegno è sempre indispensabile?
   • Le attività di classe vengono integrate all'alunno in situazione di handicap?
   • Si svolgono attività a classi aperte per facilitare l'integrazione?
   • La programmazione individualizzata viene integrata con quella di classe?
   • Sente il bisogno di una scuola speciale?
   • Bisogno di una maggior collaborazione tra scuola e genitori?
   • Giudizio sull'integrazione?

4. Bisogni legati alle Relazioni con il Sistema Famiglia
   Domande

   • Rapporto di collaborazione con la scuola?
   • Livelli d'informazione e di comunicazione con la scuola?
   • Livello di assistenza del servizio socio-psico-pedagogico?
   • Livello di intervento dell'Unità Multidisciplinare dell'A.S.?
   • Livello di assistenza socio-assistenziale da parte dell'Ente Locale?
   • Livello di sostegno nel percorso diagnostico-terapeutico-riabilitativo al proprio figlio?
   • Il figlio viene seguito dagli operatori dei servizi dell'A.S.?
   • Giudizio sui livelli di prestazioni socio-sanitarie territoriali?

5. Bisogni legati a Problemi Specifici
   Domande

   • Problemi di fornire cure pratiche al figlio?
   • Problemi dell'aggravio economico?
   • Problemi della solitudine e dell'isolamento sociale?
   • Problemi psicologici e di relazione intrafamiliare?

L'Intervista

Sicuramente uno degli strumenti (2) più utilizzati in ambito sociologico che condivide con il colloquio l'obiettivo generale di favorire un aumento delle conoscenze relative ad una situazione, ad un fenomeno, ad un problema che si vuole indagare. Concretamente consiste in una situazione di relazione che presuppone, nella generalità dei casi, due attori: l'intervistatore e l'intervistato, che si incontrano in una specifica situazione di spazio e di tempo per realizzare l'intervista. Ciò che differenzia questo strumento dal colloquio è la modalità relazionale attraverso la quale i due attori interagiscono.E' dunque una situazione relazionale che richiede il minimo di coinvolgimento emotivo, soprattutto da parte dell'intervistatore, la cui principale preoccupazione <psicologica> è quella di costruire un clima disteso e tranquillizzante in cui l'intervista si possa svolgere. L'intervista è dunque una relazione strutturata attorno ad un oggetto preciso che viene indagato e investigato utilizzando stimoli standardizzati e predefiniti.

Traccia delle interviste

Le interviste sono state effettuate a Dirigenti Scolastici di ogni ordine e grado, insegnanti di sostegno ed operatori del servizio-socio-psico-pedagogico del Distretto sanitario di Paola-Cetraro. Sono state proposte alcune tematiche inerenti il mondo dell'handicap che ha fornito a tutti gli intervistati gli spunti attraverso i quali portare avanti una riflessione globale. Non tutti gli argomenti suggeriti dalla guida hanno però costituito oggetto di discussione e di analisi da parte di ciascuno dei testimoni, in quanto o non di loro diretto interesse o comunque "secondari" rispetto alla specifica posizione occupata all'interno del complesso mondo dell'handicap. In tal modo, dunque, ogni singola intervista si è composta di una parte generale (comune a tutti) e di una parte specifica, in cui ciascuno ha affrontato le questioni inerenti l'handicap a sé più "vicine", cioè filtrate attraverso il vissuto della propria esperienza personale e della propria area di attività: molte delle interviste raccolte sono quindi delle vere e proprie testimonianze dirette. Si è preferito raccogliere l'esperienza di specialisti o di "tecnici". I temi che hanno costituito il nucleo principale del dibattito sulla situazione e sulle prospettive del portatore di handicap sono invece legati all'aspetto della integrazione, a quello dell'adeguatezza dei servizi territoriali, al significato e al ruolo delle associazioni dei disabili e del volontariato, alla qualità dell'assistenza e all'adeguatezza dei mezzi ad essa dedicati.

Area 1: La Scuola

1. Fuoco d'attenzione: Strutture
   Domande

   • Esistenza di barriere architettoniche?
   • Mi parli del clima dell'istituzione, rapporto con l'ufficio di direzione/segreteria?
   • Esistenza di un bilancio per l'handicap?
   • Il numero alunni in situazione di handicap per classe?
   • Ci sono gli spazi riservati al sostegno, sviluppo corporeo?

2. Fuoco d'attenzione: Compiti istituzionali
   Domande

   • Per quanto riguarda le sue competenze, quali sono i problemi più urgenti ?
   • Grado del clima interpersonale di collaborazione e solidarietà?
   • Ci sono sussidi adatti al disabile?
   • Considerazione in merito alla legge-quadro n° 104/92?

3. Fuoco d'attenzione: Programmazione Educativa Individualizzata
   Domande

   • Qual è il grado partecipazione ai gruppi "H"?
   • Grado di partecipazione: genitori, operatori servizi, docenti curriculari, sostegno?
   • Grado della continuità orizzontale?
   • Quali sono i momenti di valutazione e di verifica?

Area 2: Il Territorio

1. Fuoco d'attenzione: Azienda Sanitaria
   Domande

   • Grado di collaborazione con l'Unità Multidisciplinare?
   • Grado di assistenza del servizio socio-psico-pedagogico?
   • Sussistono accordi di programma con l'Azienda Sanitaria?

2. Fuoco d'attenzione: Enti Locali
   Domande

   • Grado di assistenza di servizi socio-assistenziali?
   • Fornisce gli strumenti per la fruizione dell'obbligo scolastico?
   • Sussistono accordi di programma con l'Ente Locale?

Area 3: Famiglie

1. Fuoco d'attenzione: Ruolo delle famiglie
   Domande

   • E' importante un maggior coinvolgimento e presenza della famiglia?
   • Ci sono associazioni di famiglie con handicap?
   • Quale atteggiamento presenta la famiglia?
   • Livello di comunicazione presente?
   • Livello di collaborazione scuola-genitori?

RISULTATI

Considerazioni

Si propongono, adesso, alcune considerazioni sulla base dei dati ricavati dalle interviste e dai questionari. L'obiettivo è quello di offrire possibili spiegazioni sulla qualità dell'integrazione, fornire degli elementi tratti dalla realtà dai quali siano possibili riflessioni legate all'aspetto generale, da cui potranno emergere nuovi elementi da studiare ed approfondire.
Nella fase di elaborazione della traccia del questionario e delle interviste, la mia attenzione si è concentrata, rispettivamente:

• Questionario sui bisogni legati alle Strutture, Relazioni, Apprendimento ad alle Iniziative Didattiche, Relazioni col Sistema-Scuola;
• Interviste su problemi specifici prevalentemente su tre aree, quali: Scuola, Territorio, Famiglie.

Sono state proposte alcune aree tematiche inerenti il mondo dell'handicap che hanno fornito a tutti gli intervistati gli spunti attraverso cui portare avanti una riflessione globale. Non tutti gli argomenti suggeriti hanno però costituito oggetto di discussione e di analisi da parte di ciascuno dei testimoni, in quanto o non di loro diretto interesse o comunque "secondari" rispetto alla loro specifica posizione occupata all'interno del complesso mondo dell'handicap. In tal modo, dunque, ogni singola intervista si è composta di una parte generale (comune a tutti) e di una parte specifica, in cui ciascuno ha affrontato le questioni inerenti l'handicap a sé più "vicine", cioè filtrate attraverso il vissuto della propria esperienza personale e della propria area di attività: molte delle interviste raccolte sono quindi delle vere e proprie testimonianze dirette. Si è preferito raccogliere l'esperienza di specialisti o di "tecnici". I temi che hanno costituito il nucleo principale del dibattito sulla situazione e sulle prospettive del portatore di handicap sono invece legati al problema dell'inserimento, a quello dell'adeguatezza dell'integrazione, alla qualità dell'assistenza e all'adeguatezza dei mezzi ad essa dedicati.
Prima di analizzarle, è importante fare una considerazione generale sul materiale raccolto.

I questionari sono stati inviati alle famiglie tramite la scuola o dati personalmente, la raccolta ha raggiunto quasi il 70% delle famiglie, nel periodo novembre 2001- gennaio 2002. Le interviste riguardano gli operatori del servizio socio-psico-pedagogico e Dirigenti scolastici, insegnanti di sostegno di scuole di ogni ordine e grado, del Distretto sanitario di Paola-Cetraro. Da quanto espresso dai professionisti intervistati, le situazioni problematiche affrontate variano secondo le varie competenze, funzioni e ruoli. Questa varietà di problemi affrontati stimola ad approfondire, successivamente, alcune tematiche con modalità e tempi più appropriati. All'interno di questa varietà di problemi e di aspetti trattati, però, è stato possibile comunque cogliere degli elementi che delineano le caratteristiche di base dell'inserimento ed integrazione degli alunni in situazione di handicap.

Questionario

Bisogni legati alle Strutture
Una alta percentuale (quasi l'80%) delle famiglie riporta che sussistono difficoltà per accedere all'edificio scolastico, lo stesso dicasi delle barriere architettoniche che sussistono all'interno dell'edificio scolastico, che non garantiscono la piena fruibilità della scuola. In merito all'aula riservata all'insegnamento individualizzato o a piccoli gruppi, la stragrande maggioranza ne sottolinea la mancanza, questo riguarda meno la scuola di base e di più la scuola secondaria. La quasi totalità (80%) lamenta la mancanza di uno spazio idoneo per lo sviluppo corporeo. Si lamenta, inoltre (60%) la scarsezza di sussidi/materiale didattico adatti al bambino disabile. Il giudizio sulle strutture è scarso.

Bisogni legati alle Relazioni
Una minoranza (30%) riporta che il figlio non va volentieri a scuola. Buoni rapporti con i propri compagni di classe (circa il 70%), con una percentuale più alta tra i genitori di bambini con disabilità motoria o sensoriale rispetto a quelli con disabilità mentale. Un'alta percentuale riferisce che il figlio è accettato dai compagni di classe, mentre ha difficoltà ad essere accettato dai compagni del plesso (65%). Scarsa, rispondono, è la progettazione delle attività per favorire le relazioni. Al rapporto di collaborazione con i compagni, danno un giudizio discreto . Mentre il giudizio del rapporto con gli insegnanti di classe del proprio figlio è considerato sufficiente. Una buona percentuale (quasi l'80%) sostiene che il figlio presenta un buon rapporto con l'insegnante di sostegno. La quasi totalità lamenta che le attività non vengono programmate con i docenti curriculari. Invece, nel complesso, una larga maggioranza dà un giudizio buono sull'inserimento scolastico.

Bisogni legati all'Apprendimento ed alle Iniziative Didattiche
Sulla presenza dell'insegnante di sostegno, la totalità ritiene la indispensabilità della presenza (90%). Tutti lamentano che le attività di classe molto spesso non vengono integrate all'alunno in situazione di handicap (80%). Lo stesso giudizio viene dato in merito alla programmazione individualizzata, che molto spesso non viene integrata con quella di classe. Per le classi aperte, messe in atto per facilitare l'integrazione, danno una bassa percentuale. A questa domanda, quasi un terzo delle famiglie sente il bisogno di una scuola speciale (su questo incide la gravità dell'handicap). Rispetto al giudizio sull'inserimento, il giudizio sull'integrazione risulta sufficiente.

Bisogni legati alle Relazioni con il Sistema Famiglia
Sussiste un rapporto di collaborazione con la scuola, il giudizio riporta sufficienza. Lo stesso vale per i livelli d'informazione e di comunicazione con la scuola. Il livello di assistenza del servizio socio-psico-pedagogico, risulta essere sufficiente, un'elevata percentuale vorrebbe interventi costanti e frequenti. Sul livello di intervento dell'Unità Multidisciplinare dell'A.S., riportano un giudizio nel complesso sufficiente. Scarso è il livello di assistenza socio-assistenziale da parte dell'Ente Locale. Il livello di sostegno nel percorso diagnostico-terapeutico-riabilitativo al proprio figlio risulta essere scarso. Il giudizio sui livelli di prestazioni socio-sanitarie territoriali, risulta essere sufficiente.

Bisogni legati a Problemi Specifici
Una alta percentuale, riporta che ha problemi per fornire cure pratiche al figlio,. Una percentuale bassa, riporta di avere problemi d'aggravio economico. Una percentuale considerevole (quasi il 30%) riporta di avere problemi di solitudine e d'isolamento sociale, special modo le famiglie in presenza di handicap grave. Una parte considerevole (35%) ha avuto problemi psicologici e di relazione intrafamiliare, dove è presente una grave disabilità.

Interviste

Per quanto riguarda quest'area, ho rivolto la mia attenzione soprattutto verso alcuni elementi delle seguenti aree.

Area 1: La Scuola

Strutture. Il Fuoco d'attenzione era rivolto alle strutture esistenti. Alla domanda sull'esistenza di barriere architettoniche, quasi tutti rispondono che ancora molto c'è da fare, lamentano la carenza di base di edifici idonei (questo riguarda ogni scuola di ogni ordine e grado), di conseguenza la inadeguatezza per la piena fruibilità della scuola. Il clima dell'istituzione, inteso come possibile rapporto con l'amministrazione della scuola, è per tutti sempre sottoposto a discontinuità, dovuto in parte alle aspettative delle famiglie. Anche il rapporto con i dirigenti è condizionato dalle esigenze delle famiglie, le quali a volte non trovano risposte ai loro bisogni. Sulla domanda dell'esistenza o meno di un bilancio per l'handicap, rispondono che la scarsità del bilancio è condizionante. Comunque si riscontra nelle scuole superiori una maggiore attenzione a riguardo. Solitamente il numero degli alunni in situazione di handicap per classe non supera mediamente il numero di due per classe: alle scuole superiori a volte si nota qualche classe con un numero superiore. Per quanto riguarda gli spazi riservati al sostegno e allo sviluppo corporeo, si registra una inadeguatezza generale, un adattamento in locali non idonei e poco stimolanti. Altro aspetto riferito in ogni intervista è il problema della formazione degli operatori, al quale tutti i professionisti intervistati gli hanno assegnato un valore determinante.

Compiti Istituzionali. Il fuoco di attenzione era rivolto ad indicare quali sono i problemi più urgenti, secondo la competenza rivestita. I dirigenti scolastici come problema urgente individuano il fabbisogno di strutture adatte e la necessità di maggior intesa interistituzionale sull'handicap, oltre ad un bisogno di formazione continua. Gli operatori dell'Unità Multidisciplinare concordano sugli accordi di programma, che al momento non ci sono, così da superare possibile dispersione, lungaggini e sovrapposizioni, al fine di evitare ulteriore disagio alle famiglie. In merito al grado di partecipazione ai vari gruppi di lavoro per l'handicap, tutti concordano che la partecipazione, a volte, diventa di routine, non sentita e partecipata, questo adducibile a varie possibili cause di natura dei rapporti informativi e comunicativi. Il grado di partecipazione dei genitori è più elevato nei genitori che hanno figli con handicap gravi e dove sussistono problemi di autonomia, mentre è scarsa nei genitori con figli con disabilità cognitiva in generale. Inoltre la presenza ai gruppi "H" è direttamente proporzionale al livello culturale della famiglia. Per gli operatori dei servizi aziendali e per gli insegnanti di sostegno, la partecipazione è condizionata dalla coincidenza con gli orari della scuola, comunque la loro presenza resta indispensabile, soprattutto per gli insegnanti di sostegno. Si riscontra, invece, la mancanza dei docenti curriculari in seno ai gruppi, ciò dovuto in gran parte alla filosofia della delega al sostegno, in parte alla concezione che l'insegnamento individualizzato di sostegno è il solo docente del disabile, e non come dice la legge l'intera classe, di cui è contitolare. Il grado della continuità orizzontale, intesa con le attività extrascolastiche programmate nel PEI, registra un malcontento, in quanto essendo le risorse del territorio quelle che sono vengono poi meno gli accordi di programma succitati. I momenti di valutazione e di verifica ci sono ma non sono molto sentiti e partecipati, resta un campo di prerogativa dell'insegnante di sostegno, non c'è condivisione, se non per gli aspetti istituzionali, dei docenti curriculari. Anche la legge-quadro sull'handicap (L. 104 del 1992) - un provvedimento con il quale per la prima volta si è tentato di affrontare le tematiche dell'handicap nel loro complesso e che dal punto di vista culturale ha apportato un forte cambiamento rispetto al "vecchio" pregiudizio che poneva l'handicap "fuori" dalla società - pur rispondendo a un'attesa di lunga durata da parte di tutti i soggetti operanti in questo settore, ha poi generato una diffusa insoddisfazione nella maggior parte di essi. Sebbene, dunque, non sia complessivamente mancato il positivo riconoscimento della prima "conquista" oggettivamente ottenuta da parte dei disabili proprio attraverso l'approvazione della legge 104, i "punti critici" in essa individuati ne hanno indebolito l'impianto, generando di conseguenza in alcuni intervistati una forte preoccupazione sulla possibile "secondarietà" delle problematiche che la legge non è riuscita a risolvere: infatti, in nessun caso, parlando di handicap, una problematica irrisolta può essere definita secondaria, in quanto rappresenta sempre e comunque un'opportunità di "uguaglianza" negata al disabile. In particolare, due sono stati i punti della legge 104 maggiormente criticati: la scarsa copertura finanziaria e la presenza di troppi "possono" - quando sono in essa definite le competenze regionali - in luogo dei "devono". Complessivamente positivo è invece il giudizio sul modo con il quale sono state affrontate dalla legge 104 le tematiche dell'inserimento e dell'integrazione scolastica, il cui cammino, però, può considerarsi ben avviato in virtù dei provvedimenti e degli interventi precedentemente posti in essere, a partire dalla legge 517 del 1977 in cui si prevedeva la frequenza scolastica negli istituti statali per le persone con handicap, abolendo già allora, di fatto, le vetuste "scuole speciali".

Area 2: Territorio

Azienda Sanitaria. Il fuoco di attenzione era rivolto ad indicare le prestazioni e il grado di collaborazione ed assistenza dei servizi aziendali. Per quanto riguarda la collaborazione, i dirigenti scolastici riportano che sussiste anche discontinua e talvolta burocratica; comunque alcuni interventi sono soddisfacenti, resta sempre un valido aiuto per la individuazione e certificazione dell'handicap. Sempre i dirigenti scolastici lamentano la mancanza di definizione dei vari compiti istituzionali. Per quanto riguarda l'assistenza socio-psico-pedagogica riportano che ai primi anni, quando era di competenza comunale, la stessa era più presente nelle scuola. Gli insegnanti di sostegno ritengono tale assistenza indispensabile per l'inserimento e per l'integrazione dell'alunno in situazione di handicap, proprio per i suoi aspetti di intervento: sociale, psicologico e pedagogico.

Enti Locali. Il fuoco di attenzione era rivolto ad indicare il grado di assistenza dei servizi socio-assitenziali. Per quanto riguarda le competenze dell'Ente comunale, i capi di istituto lamentano lungaggini e aspetti burocratici incresciosi che riguardano la fornitura dei buoni libri, dei tickets per la mensa ed il trasporto, che ad inizio anno creano disagi nelle attività didattiche. Gli Enti locali forniscono gli strumenti dell'obbligo scolastico, come riportato prima, ma con difficoltà nella realizzazione, restando confinati solo al minimo consentito dalle difficoltà finanziarie dovute al bilancio comunale. Comunque il rapporto è di tipo burocratico-amministrativo, scarsi sono i momenti di programmazione di attività culturali, ecc.. Ciò è dovuto in parte alla mancata realizzazione di protocolli di intesa e accordi di programma sulle problematiche dell'handicap.

Area 3: Le Famiglie

Ruolo delle Famiglie. Il fuoco di attenzione era rivolto alla valutazione delle risorse familiari. Sull'importanza di un maggior coinvolgimento e presenza della famiglia nel sistema scuola tutti sono concordi: si tratta di un elemento indispensabile che può arricchire tutta la scuola, se si riconoscono e valorizzano le risorse e le forze in essa presenti, puntando al loro potenziamento. Sussistono, tuttavia, delle difficoltà sulle modalità di coinvolgimento. Anche gli operatori dei servizi ritengono importante questa inversione di tendenza dell'attenzione verso la realtà positiva della famiglia, superando l'atteggiamento di delega e di latente difesa, messa in atto attraverso la negazione della realtà e il rifiuto, a volte, della patologia che la famiglia dà agli operatori, in special modo agli assistenti sociali, non utile per l'autodeterminazione e superamento degli stati di bisogno. Questa difesa può dare origine ad una tendenza allora facile preda di aspettative irrazionali di guarigione nonché di guaritori superspecialisti che propongono miracoli. In tal modo si accumulano così confusione, insuccessi e frustrazioni che porta i genitori ad un atteggiamento di eccessiva sfiducia anche nei confronti di quei professionisti a cui poi si dovranno per necessità rivolgere. Gli operatori dei servizi concordano sulle difficoltà che presentano, in particolare, le famiglie con figli con handicap grave, in cui prevale l'idea che "è stato tentato tutto e non è mai cambiato niente", che sono impotenti e niente affatto responsabili di ciò che accade o ancora peggio, di ciò che potrebbe cambiare e migliorare. Gli operatori ribadiscono che bisognerebbe puntare al potenziamento delle forze presenti nelle persone e nella famiglia, attraverso strategie di attribuzione di forza e potenziamento di capacità (empowerment), l'affermazione dei propri diritti (self-adovocacy) e l'attivazione sul territorio di forme di sostegno.
Alla domanda se siano presenti associazioni di famiglie con handicap, tutti rispondono che poca è la presenza di associazionismo sul territorio; esistono realtà, in alcuni comuni, di associazioni private di famiglie con figli con handicap, in particolare sindrome down e handicap psico-fisico. Ma queste realtà si muovono grazie alla spinta motivazionale delle famiglie e non sono sostenute dagli enti preposti; e per questo presentano difficoltà di gestione. Comunque andrebbe effettuato un coinvolgimento operativo con la famiglia, essendo la collaborazione dei genitori un fattore fondamentale per l'integrazione scolastica e invocata dagli stessi intervistati come un momento indispensabile da attuare.Gli insegnanti spesso non hanno tempo per curare adeguatamente la comunicazione con la famiglia, oppure ritengono che la comunicazione non sia efficace, e che i tentativi di coinvolgimento siano destinati ad infrangersi contro un muro d'indifferenza, demotivazione o addirittura apatia. In molti casi, le tradizionali riunioni ed i colloqui non sono sufficienti per sviluppare un buon livello di fiducia reciproca, per superare diffidenze e resistenze, per elaborare un linguaggio e una base concettuale comuni e per impostare e verificare in modo serio una collaborazione operativa su obiettivi educativi. Collaborazione operativa significherebbe lavorare con le diverse competenze e ruoli, per uno stesso obiettivo, a casa e a scuola.

Conclusioni

Le problematiche d'apprendimento sono quelle che spingono le famiglie a giudizi più negativi sull'istituzione scolastica in tutte le sue componenti: insegnanti di sostegno e curriculari, direzione, servizi socio-sanitari e socio-assistenziali.

Nonostante i rapporti instaurati dai genitori con il mondo della scuola non siano molto soddisfacenti, se escludiamo l'insegnante di sostegno, un'alta percentuale esprime il bisogno di una maggior collaborazione tra scuola e genitori. Inoltre, in un contesto in cui le istituzioni s'impegnano per raggiungere il maggior livello di integrazione possibile per il bambino disabile, una bassa percentuale (quasi il 30%) preferisce la scuola "speciale" a quella "normale", il che lascia supporre che "in una scuola speciale il bambino ha insegnanti che conoscono il suo problema e lo aiutano".

Le interviste aperte ai testimoni privilegiati hanno evidenziato concordanza con le famiglie per quanto attiene i problemi della frammentazione e conflittualità tra servizi e operatori e per gli aspetti della carenza d'informazione e comunicazione con la famiglia. In effetti, l'aspetto che emerge con chiarezza è la totale mancanza di programmazione sul territorio dell'Azienda Sanitaria n.1 di Paola, la consapevolezza dell'opportunità e della necessità di un raccordo che la Legge-Quadro prevede stipulando intese o accordi di programma a vari livelli. Sarebbe auspicabile un'azione organica che coinvolga in maniera sistematica le famiglie, gli Enti, gli operatori dei vari settori per favorire il benessere complessivo delle persone e delle famiglie con figli in situazione di handicap.

Si può quindi affermare che l'integrazione del disabile passa per l'interazione dei servizi. La disabilità è un problema sociale complesso che può essere correttamente ed efficacemente affrontato solo con interventi contestuali da parte delle istituzioni che se ne occupano a vario titolo: gli Enti Locali (Comune, Provincia, Regione) per l'aspetto assistenziale, l'ASL per l'aspetto diagnostico e terapeutico, la Scuola per l'aspetto formativo e didattico.

Le interpretazioni delle istituzioni per gli altri punti critici e soprattutto per le soluzioni ritenute valide ed efficaci sono invece più lontane rispetto a quelle delle famiglie. Si ritiene, ad esempio, che una soluzione ottimale per affrontare i problemi delle famiglie e l'integrazione del bambino sia il coinvolgimento della famiglia stessa nel percorso riabilitativo e nella stesura del piano educativo individuale (cosa peraltro già prevista dalla normativa vigente). Altro aspetto riferito in ogni intervista è il problema della formazione degli operatori, al quale tutti i professionisti intervistati gli hanno assegnato un valore determinante.

La scuola, per perseguire l'integrazione dei bambini disabili, li inserisce nella classe con i propri coetanei, luogo ideale di relazione, al fine di stimolarne la crescita ed il processo formativo; inoltre destina loro parecchie risorse umane, anche se molte di queste sono assorbite dai soggetti con patologie dell'area mentale e dell'apprendimento. All'interno della scuola, comunque, pare esserci un comparto a sé stante, che interessa i bambini disabili e chi strettamente li segue nei loro percorsi educativi e formativi, tanto che l'insegnante di sostegno sembra perdere la sua funzione di risorsa specifica per l'inserimento e l'integrazione del bambino disabile e sembra diventare uno strumento alternativo alla classe. Eppure, l'integrazione degli alunni con handicap dovrebbe favorire, secondo alcuni autori, la possibilità di esprimere ed ottimizzare al massimo la specificità esistenziale di ciascuno. In particolare, notiamo che nel rapporto che il bambino disabile instaura con i compagni, l'integrazione risulta più difficile nelle menomazioni mentali, non solo nel gioco, ma anche nelle attività svolte insieme in classe. Anche l'inserimento scolastico si realizza più difficilmente quando l'handicap è grave, disabilità che interessa una discreta parte dei bambini.
Una valutazione negativa della scuola arriva comunque dalle famiglie con figli che presentano disturbi del comportamento o dell'apprendimento.
E' comprensibile tuttavia che, in una situazione in cui il volontariato, le associazioni d'utenza e, non ultimi, i servizi socio-sanitari sono attivi ma spesso lontani da queste famiglie, la scuola diventi un punto di riferimento indispensabile, e in qualche caso l'unico alleato dei genitori.

La scuola dovrà quindi sperimentare nuove strategie per coinvolgere maggiormente il bambino disabile e chi lo segue nelle attività di classe e con il raggiungimento dell'autonomia gestionale dovrà garantire un minor turnover degli insegnanti, assicurando la continuità del processo educativo, condizione di maggior garanzia per gli interventi didattici. La scuola però non può essere considerata esaustiva delle risposte ai bisogni d'integrazione dato che tutte le agenzie educative concorrono al processo formativo del disabile, ognuna per la parte che le compete, per dovere istituzionale o per scelta programmata.

Note:

1. Cellentani O., Manuale di metodologia per il servizio sociale, FrancoAngeli, Milano, pagg. 129-130, 1997

2. Guidicini P. (a cura di), Manuale della ricerca sociologica, Angeli, Milano, 1987

copyright © Educare.it - Anno III, Numero 11, Ottobre 2003