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Sofferenza in famiglia ed interventi di aiuto
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La storia di ogni famiglia è caratterizzata da piccole e continue trasformazioni, ma talvolta si creano situazioni che provocano cambiamenti consistenti, rendendo inefficaci le modalità che, in un primo tempo, erano funzionali all’andamento familiare.
Nel suo percorso di vita, la famiglia può essere coinvolta in eventi quali cambiamenti economici, problemi relazionali, dolori e sofferenze che alterano l’equilibrio omeostatico (Jackson, 1957) che i membri hanno costituito.
Quando scopre che al suo interno un membro è malato, maggiormente se un figlio, la famiglia si trova a dover affrontare una criticità che richiede una riorganizzazione faticosa e complessa a molti livelli. E’ richiesto allora ai familiari un particolare sforzo, non solo per ripristinare una certa “normalità”, ma anche perché ciò avvenga nel minor tempo possibile al fine di affrontare quello stato di “confusa sofferenza” che inizialmente impedisce la mobilitazione delle risorse interne al sistema familiare.
La sofferenza è una esperienza che si colloca all’interno delle relazioni familiari ed, al suo interno, si può trovare comprensione, ascolto, aiuto, ma anche aggressività, diffidenza, disconferma; se tali manifestazioni emotive non trovano ascolto e sostegno, è probabile che l’esperienza del dolore finisca per diventare una continua lacerazione, una sensazione di colpa che mina il sistema di relazioni.
Solo venendo a contatto con la realtà familiare tramite interventi specifici, siamo in grado di capire come la sofferenza, il dolore, la malattia stia incidendo sulle emozioni e sui processi relazionali.
La rilevazione dell'EE (emotività espressa) è intesa come “la misurazione di alcune caratteristiche dell'ambiente emotivo familiare nel corso di varie patologie, disturbi o problemi” (Bertrando, 1997). Essa non ha come punto di partenza il malato, ma gli altri membri della famiglia per valutare “l'indice dell'emotività espressa (…) come indice della “temperatura emotiva” nell'ambiente familiare: un indicatore dell’intensità della risposta emotiva del familiare in un dato momento temporale. (...) Essenzialmente l'indice è un rivelatore della mancanza di affetto del familiare o del suo interessamento eccessivamente invadente nei confronti del paziente” (Vaughn, 1988).
L’emotività espressa è dunque un costrutto scientifico costituito da componenti, fattori negativi e positivi, di rifiuto e di accettazione.
La definizione di EE si fonda su precisi elementi: una famiglia; un problema non transitorio, rilevante per la famiglia stessa e riferibile a un singolo familiare; l'emotività, il grado di coinvolgimento che gli altri familiari rivolgono verso il portatore del problema; infine, la possibilità di misurare e quantificare la presenza e il grado di tale coinvolgimento emotivo.
All’interno del costrutto, si distinguono i familiari ad alta e a bassa emotività espressa, sulla base di determinate caratteristiche: i familiari ad alta EE sono tendenzialmente intrusivi, cercano il contatto senza tener conto delle effettive esigenze e richieste, vogliono esercitare un controllo, si sostituiscono in tutto e per tutto, senza tenere in debito conto delle necessità relazionali del congiunto. Quelli a bassa EE sono più in grado di adattarsi alle richieste e ai bisogni espressi del congiunto, maggiormente quando il calore affettivo nei suoi confronti è molto elevato.
Nel confronto con la malattia, i familiari ad alta EE considerano il congiunto responsabile di tutte o quasi tutte le sue azioni, anche quelle che chiaramente costituiscono sintomi; mostrano una propensione a trovare una colpa o comunque un problema da addossare all’altro, un “capro espiatorio” che elude e nasconde i propri problemi di accettazione e di ostilità. Questa percezione dell’altro mette in evidenza tutti i limiti che hanno i membri della famiglia che, in realtà, sono “i limiti dell’esperienza del sé” (Napier & alt., 1978).
I familiari a bassa EE cercano invece di costruirsi una spiegazione razionale di quello che sta accadendo, dei comportamenti del congiunto, riconoscendo maggiormente quelle dettate dalla sua malattia (Leff e Vaughn, 1985). Infatti, questi familiari sono in un certo senso “avvantaggiati” dalla capacità di potersi al meglio spiegare “il disturbo con una interpretazione della malattia come una patologia organica. Tale comprensione toglie il mistero delle cause della malattia e agevola la condivisione dei programmi” (Cazzullo, 1997).
Le famiglie ad alta EE nutrono in genere aspettative molto elevate per il congiunto sofferente, indipendentemente dai problemi e limiti di quest’ultimo, spesso drammatizzano le proprie reazioni ai sintomi e tendono ad avere modalità di risposta rigide ai momenti di crisi. Diversamente i sistemi a bassa EE nutrono aspettative realistiche e sono in grado di controllare l’emotività e di adottare risposte flessibili.

