La storia di ogni famiglia è caratterizzata da piccole e continue trasformazioni, ma talvolta si creano situazioni che provocano cambiamenti consistenti, rendendo inefficaci le modalità che, in un primo tempo, erano funzionali all’andamento familiare.
Nel suo percorso di vita, la famiglia può essere coinvolta in eventi quali cambiamenti economici, problemi relazionali, dolori e sofferenze che alterano l’equilibrio omeostatico (Jackson, 1957) che i membri hanno costituito.

Quando scopre che al suo interno un membro è malato, maggiormente se un figlio, la famiglia si trova a dover affrontare una criticità che richiede una riorganizzazione faticosa e complessa a molti livelli. E’ richiesto allora ai familiari un particolare sforzo, non solo per ripristinare una certa “normalità”, ma anche perché ciò avvenga nel minor tempo possibile al fine di affrontare quello stato di “confusa sofferenza” che inizialmente impedisce la mobilitazione delle risorse interne al sistema familiare.
La sofferenza è una esperienza che si colloca all’interno delle relazioni familiari ed, al suo interno, si può trovare comprensione, ascolto, aiuto, ma anche aggressività, diffidenza, disconferma; se tali manifestazioni emotive non trovano ascolto e sostegno, è probabile che l’esperienza del dolore finisca per diventare una continua lacerazione, una sensazione di colpa che mina il sistema di relazioni.
Solo venendo a contatto con la realtà familiare tramite interventi specifici, siamo in grado di capire come la sofferenza, il dolore, la malattia stia incidendo sulle emozioni e sui processi relazionali.
La rilevazione dell'EE (emotività espressa) è intesa come “la misurazione di alcune caratteristiche dell'ambiente emotivo familiare nel corso di varie patologie, disturbi o problemi” (Bertrando, 1997). Essa non ha come punto di partenza il malato, ma gli altri membri della famiglia per valutare “l'indice dell'emotività espressa (…) come indice della “temperatura emotiva” nell'ambiente familiare: un indicatore dell’intensità della risposta emotiva del familiare in un dato momento temporale. (...) Essenzialmente l'indice è un rivelatore della mancanza di affetto del familiare o del suo interessamento eccessivamente invadente nei confronti del paziente” (Vaughn, 1988).

L’emotività espressa è dunque un costrutto scientifico costituito da componenti, fattori negativi e positivi, di rifiuto e di accettazione.
La definizione di EE si fonda su precisi elementi: una famiglia; un problema non transitorio, rilevante per la famiglia stessa e riferibile a un singolo familiare; l'emotività, il grado di coinvolgimento che gli altri familiari rivolgono verso il portatore del problema; infine, la possibilità di misurare e quantificare la presenza e il grado di tale coinvolgimento emotivo.
All’interno del costrutto, si distinguono i familiari ad alta e a bassa emotività espressa, sulla base di determinate caratteristiche: i familiari ad alta EE sono tendenzialmente intrusivi, cercano il contatto senza tener conto delle effettive esigenze e richieste, vogliono esercitare un controllo, si sostituiscono in tutto e per tutto, senza tenere in debito conto delle necessità relazionali del congiunto. Quelli a bassa EE sono più in grado di adattarsi alle richieste e ai bisogni espressi del congiunto, maggiormente quando il calore affettivo nei suoi confronti è molto elevato.
Nel confronto con la malattia, i familiari ad alta EE considerano il congiunto responsabile di tutte o quasi tutte le sue azioni, anche quelle che chiaramente costituiscono sintomi; mostrano una propensione a trovare una colpa o comunque un problema da addossare all’altro, un “capro espiatorio” che elude e nasconde i propri problemi di accettazione e di ostilità. Questa percezione dell’altro mette in evidenza tutti i limiti che hanno i membri della famiglia che, in realtà, sono “i limiti dell’esperienza del sé” (Napier & alt., 1978).
I familiari a bassa EE cercano invece di costruirsi una spiegazione razionale di quello che sta accadendo, dei comportamenti del congiunto, riconoscendo maggiormente quelle dettate dalla sua malattia (Leff e Vaughn, 1985). Infatti, questi familiari sono in un certo senso “avvantaggiati” dalla capacità di potersi al meglio spiegare “il disturbo con una interpretazione della malattia come una patologia organica. Tale comprensione toglie il mistero delle cause della malattia e agevola la condivisione dei programmi” (Cazzullo, 1997).
Le famiglie ad alta EE nutrono in genere aspettative molto elevate per il congiunto sofferente, indipendentemente dai problemi e limiti di quest’ultimo, spesso drammatizzano le proprie reazioni ai sintomi e tendono ad avere modalità di risposta rigide ai momenti di crisi. Diversamente i sistemi a bassa EE nutrono aspettative realistiche e sono in grado di controllare l’emotività e di adottare risposte flessibili.

L’intervento psicoeducativo

 Nella prima parte abbiamo delineato in modo schematico due diverse modalità di reagire alla malattia di un congiunto, utilizzando il costrutto teorico dell’Emotività Espressa.
Nel tentativo di mantenere l’omeostasi, la famiglia cerca di adattarsi alla malattia seguendo un processo che implica l’attraversamento di fasi che spesso sono parallele a quelle che vive il paziente stesso. Ruoli confusi, negazione delle conseguenze legate alla malattia al fine di mitigare una realtà avvertita come intollerabile, famiglie rigide con individualizzazione esasperata profondamente tesa a mantenere lo “status quo ante”, negando che ci sia bisogno di cambiamento per affrontare il problema (Minuchin & alt., 1978). All’opposto possono emergere atteggiamenti iperprotettivi, con scarsa spinta all’autonomia; eccessivo coinvolgimento, con manifestazioni di ansia marcata nei confronti del sofferente, o atteggiamenti distaccati per cui si preferisce, per proteggersi, delegare o nascondere il tutto, soffocando il conflitto esistente.
In queste situazioni, il contributo di un operatore dell’aiuto può offrire alle famiglie un sostegno concreto, che passa attraverso la costruzione di un rapporto personalizzato. L’operatore, riconosciuto come colui che sembra in grado di raccogliere e di riconoscere i bisogni dell’intera famiglia, diviene una persona con cui condividere ansie e incertezze. Per molte famiglie, inoltre, egli rappresenta la possibilità di accedere nuovamente a una "normalità" relazionale che la malattia ha mandato in crisi, una via per riavvicinarsi a relazioni sociali trascurate a causa del totale assorbimento richiesto dall’assistenza del famigliare.
Dunque, l’operatore è utile a due livelli. Sul piano pratico aiuta la famiglia a iniziare un dialogo con i Servizi territoriali per individuare la migliore risposta ai bisogni assistenziali; sul versante psicoeducativo, egli aiuta i famigliari a elaborare nuove modalità di approccio relazionale con il congiunto malato, sostenendoli nei momenti critici e di sconforto. L’intervento in questo caso è centrato sulla famiglia e mira a prevenire e riparare le dinamiche relazionali alterate, attraverso un processo di mediazione tra l’individuo in difficoltà e le altre persone.

Nell’ottica della relazione di aiuto, i familiari sono visti come alleati e co-protagonisti, non viene loro attribuita alcuna colpa o responsabilità; si riconosce, piuttosto, il fatto che sopportano un carico emotivo ed organizzativo ingente, che comporta molte limitazioni personali e relazionali.
All'inizio del trattamento vi è un intervento psicoeducazionale strutturato, seguito da incontri con la singola famiglia o con gruppi di famiglie, con cadenza almeno quindicinale e/o mensile, che continuano per periodi a medio e lungo termine. Ai famigliari viene spiegato come migliorare le strategie di gestione della malattia del congiunto e di comunicazione con gli altri, come affrontare meglio lo stress della vita di tutti i giorni per non perdere di vista gli obiettivi personali e della famiglia. Durante gli incontri vengono valutati i progressi e le difficoltà incontrate.
L’operatore incoraggia, mostra/propone di decidere insieme a trovare le soluzioni ai problemi, tranne nei periodi di particolare difficoltà o grave crisi, in cui interviene direttamente con le sue conoscenze. Più spesso egli si comporta come un “consulente di processo” (Schein, 1992), un “case manager” che aiuta i familiari a trovare da soli le risposte (Folgheraiter, 1993).
Gli effetti positivi e duraturi di tali incontri, oltre all’efficace fattore informazione, sono quelli riconducibili alla solidarietà tra famiglie, alla condivisione di problemi comuni, ansie, timori, alla "catarsi" intesa come liberazione dalle passioni attraverso la rappresentazione e la condivisione di vicende che suscitano forti emozioni, al fine sollevare e rasserenare l'animo (De Luca, 1995).
In definitiva, l’intervento psicoeducativo offre un sostegno alla famiglia nei momenti di difficoltà, fornisce strumenti e strategie per fronteggiarle e rimuoverle; l’operatore aiuta i membri della rete familiare a scoprire le proprie potenzialità, riconoscere i propri bisogni, acquisire capacità di agire in autonomia.
Cazzullo (1997) rileva che “se il comportamento del malato viene profondamente e costantemente influenzato in senso positivo dalla realtà assistenziale (…) e familiare possiamo riscontrare espliciti miglioramenti clinici, riacquisizione di energie individuali e collettive”.

copyright © Educare.it - Anno VII, Numero 11, Ottobre 2007